rettuvsyndrom.czVýživa a stravování
Složení stravy může výrazně ovlivnit zdravotní stav a kvalitu života dívky s Rettovým syndromem.
I v oblasti výživy se dá říci, že každá z postižených dívek je jiná a může tedy i jinak reagovat na různé druhy jídel.
Nelze stanovit univerzální jídelníček, který by všem zaručil správný růst, přibývání na váze a vyloučil obvyklé komplikace spojené s Rettovým syndromem, jako jsou např. zácpa, reflux či problémy se žlučníkem.
A proto je dobré vědět, jak vlastně trávicí soustava funguje a jak se na její činnosti projeví právě Rettův syndrom. V příručce „Výživa a trávení“ jsou popsány a vysvětleny:
– fungování trávícího systému
– význam jednotlivých druhů živin
– výživa pomocí sond/trubic (např. PEG)
– příklady jídelníčků
– komplikace při krmení a tipy pro jejich nápravu
– reflux, zácpa, nadýmání a jejich léčba
Z příručky m.j. vyplývá, že přibližně 80% postižených dívek trpí zácpou a 50% má problémy s nadýmáním. Reflux trápí 40% dívek, což je 2x až 4x více, než u běžné západní populace. Riziko refluxu zvyšuje i skolióza.
K dispozici jsou i následující verze příručky „Výživa a trávení“:
– redukovaná velikost pro snažší stahování
Na tvorbě české verze se podíleli:
- Dr. Helen Leonard a Dr. Jenny Downs z Telethon Kids Institute Australia, členky autorského týmu původní australské verze, autorky řady publikací a dlouholeté pracovnice v oblasti výzkumu Rettova syndromu
- Rett Community
- Rettuvsyndrom.cz
Velice poučně napsaly o stravování (prospěšném i pro zdravé členy rodiny) dvě maminky dívek s Rettovým syndromem
http://www.rett-cz.com/rettuv-syndrom/kazdodenni-pece/vyziva/zkusenosti-se-stravovanim/
http://www.jimejinak.cz/andrea-41-let-zacala-varit-jinak-kvuli-postizene-tonicce/
Podávání rybího oleje – zajímavý výzkum
V roce 2012 byly zveřejněny výsledky výzkumu, při kterém byl pacientkám s Rettovým syndromem ve stádiu I (tedy před regresem, ve věku cca 6 – 18 měsíců) podáván rybí olej. U některých došlo po 6 měsících užívání ke zlepšení motorických funkcí, neverbální komunikace a poruch dýchání.
Byť byl výzkum prováděn na relativně nízkém počtu pacientek (20), jsou jeho výsledky zajímavé.
Někteří rodiče podávají identický typ oleje dovezený z Norska svým dcerám, které jsou ve vyšším věku a tedy po regresu. A protože jejich zkušenosti byly převážně dobré, začali jsme s podáváním oleje u naší dcery i my. V průběhu 9 měsíců užívání došlo k nastartování růstu, přibývání na hmotnosti a zlepšil se sociální kontakt. Nedomníváme se však, že se jedná o důsledek užívání oleje, jelikož jsme v té samé době dceři výrazně upravili jídelníček a začali intenzivně pracovat s očním komunikátorem.
Kdybychom však měli rybí olej jakékoli holčičce v I. stádiu nemoci doporučit, tak to jednoznačně uděláme.
Více informací o výzkumu včetně jeho dalších výsledků se můžete v anglickém jazyce dočíst zde.