Každodenní péče

Na co se při každodenní péči o dívky s Rettovým syndromem zaměřit?
Zkušenosti z lékařské a domácí péče.

Během života může dívky potkat řada zdravotních komplikací, o kterých je potřeba vědět, přizpůsobit jim jídelníček, denní režim, rehabilitaci, podávání léků a pravidelnou lékařskou péči.

Mezi nejčastější komplikace provázející dívky s Rettovým syndromem mohou patřit:

• zácpa
• reflux
• skolióza
• hypotonie
• strabismus (šilhání)
• epileptické záchvaty a tzv. Rettovské epizody
• poruchy dýchání (zrychlené, mělké, zadržování dechu)
• osteoporóza
• nesnášenlivost lepku (glutenu)
• nesnášenlivost kaseinu (např. kravské mléko a výrobky z něho)
• bruxismus (skřípání zubů)
• poruchy spánku (smích, pláč, křik)

Aktualizovaná doporučení pro komplexní péči

Rettsyndrome.org vydal počátkem roku 2019 aktualizovaný soubor doporučení pro komplexní odbornou péči o pacientky s Rettovým syndromem. Doporučení jsou výsledkem dlouholeté práce celé řady odborníků, díky nimž mohou být aktualizovány a doplňovány i tyto stránky.

Soubor v anglickém jazyce je ke stažení zde.