Každodenní péče

Na co se při každodenní péči o dívky s Rettovým syndromem zaměřit?
Zkušenosti z lékařské a domácí péče.

Během života může dívky potkat řada zdravotních komplikací, o kterých je potřeba vědět, přizpůsobit jim jídelníček, denní režim, rehabilitaci, podávání léků a pravidelnou lékařskou péči.

Mezi nejčastější komplikace provázející dívky s Rettovým syndromem mohou patřit:

  • zácpa
  • reflux
  • skoliózasestricka-01
  • hypotonie
  • strabismus (šilhání)
  • epileptické záchvaty a tzv. Rettovské epizody
  • poruchy dýchání (zrychlené, mělké, zadržování dechu)
  • osteoporóza
  • nesnášenlivost lepku (glutenu)
  • nesnášenlivost kaseinu (např. kravské mléko a výrobky z něho)
  • bruxismus (skřípání zubů)
  • poruchy spánku (smích, pláč, křik)

 

 

Aktualizovaná doporučení pro komplexní péči

Rettsyndrome.org vydal počátkem roku 2019 aktualizovaný soubor doporučení pro komplexní odbornou péči o pacientky s Rettovým syndromem. Doporučení jsou výsledkem dlouholeté práce celé řady odborníků, díky nimž mohou být aktualizovány a doplňovány i tyto stránky.

Soubor v anglickém jazyce je ke stažení zde.