O nás

Je péče o pacientky s Rettovým syndromem nákladná?
Není, v žádném případě. K péči stačí zdravotnické vybavení, které je v ČR dostupné na mnoha místech. Nejsou tedy potřeba žádné investice, nové metody nebo léky. Veškeré úkony běžně hradí zdravotní pojišťovny a těm navíc přinese cílená a koordinovaná péče úspory. 

Co tedy v ČR zatím nejvíce chybí?
Potřeba jsou pouze informace a ty se k nám v současné době díky zkušenostem a vstřícnosti zahraničních odborníků dostávají  – například prostřednictvím těchto stránek.

Komu jsou stránky určeny?
Stránky jsou určeny rodičům, lékařům, ošetřovatelům, speciálním pedagogům a všem, které toto neléčitelné onemocnění zajímá.

Jak jsou stránky koncipovány?
Cílem je přinášet nové informace a současně ukázat na jejich zdroje a autory. Proto jsou na stránkách uváděny odkazy na další internetové stránky a články ke stažení.

Kolik je v ČR diagnostikováno pacientek?
V ČR je oficiálně diagnostikováno pouze necelých 70 dívek s Rettovým syndromem, podle statistik jich tu však s námi žijí stovky!!!

Zdroje informací a užitečné odkazy

otevrena kniha-01