Zdroje informací

Lidé, odkazy a zdroje, ze kterých jsme čerpali informace:
  • Rodiče, asistentky a speciální pedagogové z celé České republiky
  • Rettsyndrome.org USA (dříve IRSF)
    Díky Rettsyndrome.org jsme se mohli seznámit s výsledky práce odborníků jako jsou např. Daniel Tarquinio, Alan Percy, Jane Lane a Daniel Glaze.
  • The Australian Rett Syndrome Study/Telethon Institute for Child Health Research
    Publikace a cenné zkušenosti Helen Leonard a Jenny Downs.
  • RETT UK
    Rozsáhlá knihovna příruček a článků volně ke stažení.
  • Rett Center Švédsko
    Užitečné informace ze studia poruch dýchání od Ingegerd Witt-Engerström.
  • FRAMBU Norsko
    Norské centrum pro vzácná onemocnění s více než 50-ti letou historií. Navštivte stránky FRAMBU, zvolte diagnózu Rettův syndrom a díky Google překladači můžete čerpat obrovské množství zkušeností přímo v češtině.
  • RETTNET
    Převážně američtí rodiče (není podmínkou být rodič, přístup je pro všechny) si vyměňují zkušenosti z každodenního života s Rettovým syndromem. Často do diskusí vstupují odborní garanti a řadu věcí upřesňují a vysvětlují.
    Dozvíte se spoustu užitečných informací o lécích všeho druhu a jejich dávkování, rehabilitaci, skolióze vč. operace, rozdílech mezi epileptickým záchvatem a Rettovskou epizodou, stravě, výživě a trávení, problémech se sourozenci apod. Téměř denně se na RETTNEtu nějaké téma probírá.
    Provozovatelem je Rettsyndrome.org a komunikuje se v angličtině.
    Zde se do RETTNETu zaregistrujete
  • RareConnect
    V tomto fóru jsou účastníci z celého světa, ale ve srovnání s RETTNETem je frekvence příspěvků na téma Rettův syndrom nižší.
    Komunikovat lze ve více cizích jazycích.

otevrena kniha-01