Rettův syndrom

Neléčitelná nemoc postihující téměř výhradně ženy.
Informace o diagnostice, výzkumu, vývoji a testování léků, statistikách a databázích.

Nemoc je zrádná i v tom, že se narodí v podstatě zdravé dítě, které se prvních 6 – 18 měsíců vyvíjí docela normálně. Pak přijde zlom – vývoj se nejenom zastaví, ale vrátí se zpět. Ze zdravé holčičky je těžce postižená.

Polovina dívek nechodí, naprostá většina nemluví. Neumí říci, co je bolí.
Mají zácpy, poruchy dýchání, epileptické záchvaty. Život jim může navíc komplikovat nesnášenlivost lepku a kaseinu.

Čeká je skolióza, nejsou schopny správně ovládat své tělo. Někdy se také říká, že jsou vězeňkyněmi svého těla.

Pokud jde o komunikaci, dá se sledovat výraz v tváři, pohyb očí a někdy i gesta. Není to však jednoduché.
Dívky s Rettovým syndromem se samy nenají, nepřebalí, neobslouží – jsou plně odkázány na pomoc druhých.

Umírají dříve než ostatní dívky. Mají 50% šanci dožít se 50ti let.

Vývoj nemoci probíhá u jednotlivých dívek různě, jedno mají ale společné – ze zdravé holčičky se brzy stane těžce postižená, plně odkázaná na pomoc druhých.

Rettův syndrom navždy změní život celé rodiny.