rettuvsyndrom.czPříběh jedné holčičky ve fotografiích
……narodí se vám zdravá holčička.
První rok se vyvíjí docela normálně.
Operace dopadla dobře. I rekonvalescence probíhala bez problémů.
Začala jenom silně šilhat a tak musela v 10 měsících na operaci.
Právě oslavila první narozeniny. Zatím ještě nechodí, ale leze, hraje si, směje se, umí říci pár slov – je vlastně zdravá.
Sice ještě v 1,5 roce nechodí, ale ke stolu doleze, stoupne si a vezme si z něho, co potřebuje.
Umí se najíst, i když jídlo občas létá všude kolem. To ale dělají snad všechny malé děti.
Kolem 1,5 roku ale také v noci často pláče a začíná hračky v rukou otáčet stereotypně pořád dokola…….
…… a strká si prsty do pusy.
Dva roky – ještě nechodí, už neleze, ale umí ťapat za jezdícími hračkami. Diagnózu stále nemá…
Slova, která se stihla naučit, už zapomněla. Stále otáčí hračky v rukou stereotypně pořád dokola. Někdy hodně špatně spí.
2,5 roku – ztrácí schopnost dávat si jídlo do úst. Matka po dlouhém hledání konečně nachází diagnózu.
Sice ještě v 2,5 letech nechodí, ale stále ještě umí ťapat za jezdícími hračkami.
Tři roky. Rodina se učí žít s diagnózou. Dcera nebude mluvit, nebude chodit, nenají se, nepřebalí se.
Rukama už nic neuchopí, zato se plně projevují typické stereotypní pohyby.
Další komplikace přijdou brzy.
Ve 3,5 letech se ke všem dosavadním obtížím přidává úporná, téměř 100% zácpa a časté zadržování dechu – běžně na 10, 20, 30 vteřin…..
Čtyři roky – jeden z posledních okamžiků, kdy je schopna samostatně stát (poté, co je jí do stoje pomoženo).
Ráda se vozí na kole a často u toho spokojeně usne. Za pár týdnů onemocní boreliózou a vzápětí nastoupí první příznaky epilepsie.
Naposledy stojí v postýlce (poté, co je jí do stoje pomoženo). Při dalších pokusech začíná nekontrolovatelně padat a hrozí zranění. Taktéž sedět na zemi bez zajištění již nemůže kvůli náhlým pádům. Ťapat za hračkami už neumí. Motorické schopnosti, již tak omezené, odcházejí……
…….naštěstí dostává oční komunikátor a některé ztracené dovednosti může nahradit očima!
Razantní nástup epilepsie, vyčerpání a několikadenní hospitalizace ve 4,5 letech.
Pět let. Tento rok byl těžký. Borelióza. Epilepsie.
Už neumí stát, ze sedu na zemi padá, ťapání za hračkami je dávno konec.
Velká únava. Opět špatně spí.
Necelých 6 let. Epilepsii se daří docela dobře kompenzovat antiepileptiky. Spánek se zlepšil díky užívání melatoninu. Zrovna teď, na jaře, zlobí oči.
Šest let. Chystá se na nástup do speciální školky.
Sedm let. Nechodí, nemluví. Je inkontinentní, trpí zácpou. Má epilepsii, zadržuje dech. Začíná se rozvíjet skolióza.
Sama se nenakrmí, stravu jí pouze mixovanou. Je plně odkázaná na pomoc druhých.
Školku zvládla na výbornou a tak postupuje do prvního ročníku speciální školy.
Zase o rok starší – osm let. Navštěvuje druhý ročník úžasné speciální školy. Ráda jí a docela hodně, jenže je pořád hubená. S epilepsií bojuje různými kombinacemi antiepileptik. Nezapomněla se však smát a to je moc fajn.
Devět let. Úsměv naštěstí zůstal. Epilepsie také. Rozvíjí se skolióza.