Poruchy spánku

Poruchy spánku jsou jednou z nejčastějších komplikací u Rettova syndromu.

Odpovědi na řadu otázek, které se spánkem souvisí, najdete v tomto anglicky psaném článku.

Autorem dokumentu je přední odborník na Rettův syndrom Dr. Daniel Glaze z Rett centra „Blue Bird Circle“ a spánkového centra na dětské klinice v Houstonu.
Dr. Glaze se problematice Rettova syndromu věnuje mnoho let. Zúčastnil se řady výzkumů a podílel se na vzniku mnoha publikací a odborných článků.

 

Spanek-m
Holčička na fotografii zatím spí dobře. Je jí pouhých 8 dní a nic nenasvědčuje tomu, že by měla být postižená. První příznaky Rettova syndromu se objeví za více než rok. Brzy potom se začne v noci budit – někdy s pláčem, někdy se smíchem. V noci bude celé hodiny vzhůru a s ní i její rodiče. Diagnózu se dozví až za 2,5 roku od narození.

 

Poruchy spánku & Melatonin

Naše dcera začala přibližně od 1,5 roku trpět poruchami spánku. V noci se často budila a zůstávala IMG_4221mmněkolik hodin vzhůru. V období regresu se k tomu navíc ještě přidal pláč a křik (někdy trvající i hodiny). Režim druhého dne (jak Karolínky, tak i celé rodiny) tak byl vždy velmi závislý na nočním spánku/bdění. Cca okolo 3,5 -4 roku se situace trochu uklidnila, ustal noční pláč a křik a byly dny, kdy Karolínka byla schopna v noci spát relativně normálně.
Kolem pátých narozenin však došlo opět ke zhoršení situace. Usínala většinou až za několik hodin po uložení, často po půlnoci. Poté se po krátkém spánku opět budila, tentokrát však většinou veselá a se smíchem probděla celé hodiny. Nejenže se vytratil jakýkoli řád a my prakticky nemohli plánovat žádné aktivity, ale kromě nás rodičů budila svým hlasitým smíchem i sourozence.

V rodičovském diskusním fóru RETTNET a v odborných článcích se doporučuje, kromě dalších metod, podávání Melatoninu. Praktické zkušenosti ukazují, že mnohdy pomůže, avšak u řady pacientek se jeho užívání nijak neprojeví. Rovněž dávkování je různé, typicky v rozmezí 3 až 5 mg před spaním.

Rozhodli jsme se tedy Melatonin vyzkoušet, neboť jsme hned nechtěli jít cestou léků na spaní či jiných typů tlumících prostředků.

Podobu sedmi měsíců jsme podávali 1,5 mg Melatoninu s večeří a výsledky byly skvělé. Dcera přibližně do dvou hodin po podání v klidu usnula a spala v podstatě celou noc. Ráno se probudila vyspalá a nepotřebovala tolik spát přes den. Její životní rytmus opět dostal řád a spolu s ní se vyspala i celá rodina.
Melatonin jsme vysadili po sedmi měsících jen tak na zkoušku – a již jsme se k němu nevrátili. Karolínka spí výborně, je plná energie a to již více než rok od vysazení.

Je však dobré vědět, že Melatonin je pouze jednou z možností, jak řešit poruchy spánku. Někomu může pomoci, někdo je k němu zcela netečný.
Zvolili jsme jej proto, že se jedná o volně prodejný a i k malým pacientům „šetrný“ přípravek.

 

MIMG_4236mmelatonin je volně prodejný už i v ČR, ale lékárny jím zatím nejsou dostatečně zásobené. Osvědčil se nám český Melatonin od společnosti Walmark, stejně jako dánský Bio Melatonin od Pharma Nord. Oba jsme kupovali ze Slovenska prostřednictvím www.vitama.sk. V obou případech jsme podávali s večeří polovinu z 3 mg tablety.

 

 

O podávání Melatoninu a dalších zkušenostech s poruchami spánku píše Dr. Daniel Glaze ve výše uvedeném článku, který je ke stažení v anglické verzi.