rettuvsyndrom.cz
Rettův syndrom
Neléčitelná nemoc postihující téměř výhradně ženy. Informace o diagnostice, výzkumu, vývoji a testování léků, statistikách a databázích.
Každodenní péče
Na co se při každodenní péči o dívky s Rettovým syndromem zaměřit? Zkušenosti z lékařské a domácí péče.
Komunikace
Možnosti komunikace a vzdělávání. Oční komunikátor TOBII.
Poruchy spánku & Melatonin
Poruchy spánku jsou u Rettova syndromu časté. Naše dcera začala přibližně od 1,5 roku trpět poruchami spánku. V noci se často budila a zůstávala několik hodin vzhůru. V období regresu se k tomu navíc ještě přidal pláč a křik (někdy trvající i hodiny). Režim druhého dne (jak…
Příručka o skolióze v češtině
S věkem roste pravděpodobnost deformity páteře neboli skoliózy. Přibližně u čtvrtiny dívek se skolióza rozvine do šestého roku věku. U zbývajících třech čtvrtin pak do 13 let. Dívky, které nikdy samostatně nechodily, jsou ke skolióze náchylnější než dívky, které chodí. V těchto dnech vychází český…
Příručka o výživě v češtině
Složení stravy může výrazně ovlivnit zdravotní stav a kvalitu života dívky s Rettovým syndromem A proto je dobré vědět, jak vlastně trávicí soustava funguje a jak se na její činnosti Rettův syndrom projevuje. Právě dnes, u příležitosti Dne vzácných onemocnění, vychází český překlad příručky „Výživa…