rettuvsyndrom.cz
Rettův syndrom
Neléčitelná nemoc postihující téměř výhradně ženy. Informace o diagnostice, výzkumu, vývoji a testování léků, statistikách a databázích.
Každodenní péče
Na co se při každodenní péči o dívky s Rettovým syndromem zaměřit? Zkušenosti z lékařské a domácí péče.
Komunikace
Možnosti komunikace a vzdělávání. Oční komunikátor TOBII.
Začal měsíc povědomosti o Rettově syndromu
Proč podporujete postižené Rettovým syndromem? Jakým způsobem jim pomáháte? Co je vaším cílem? Co se vám daří a z čeho máte radost? Tyto a podobné otázky charakterizují kampaň, prostřednictvím které je letos říjen jako měsíc povědomosti o Rettově syndromu připomínán. Kampaň se nazývá „Why…
Zkušenosti s užíváním antibiotik
Krátce po čtvrtých narozeninách byla u naší dcery zjištěna lymská borelióza. Měli jsme obavy, jak bude snášet léčbu antibiotiky a jaké následky tato choroba zanechá. Před zahájením léčby museli lékaři vyloučit ta antibiotika, která prodlužují QTc interval (např. Klacid). Nasazen byl tedy Duomox, který…
Dospívání a dospělost
Praktické zkušenosti z období dospívání dívek s Rettovým syndromem shrnula ve své anglicky psané přednášce Jane Lane z Civitan Research Center na University of Alabama: epileptické záchvaty vs. hormony informace pro otce možnosti využití antikoncepce k úpravě menstruačního cyklu kontraindikace antikoncepce a antiepileptik menopauza menopauza…