rettuvsyndrom.cz
Rettův syndrom
Neléčitelná nemoc postihující téměř výhradně ženy. Informace o diagnostice, výzkumu, vývoji a testování léků, statistikách a databázích.
Každodenní péče
Na co se při každodenní péči o dívky s Rettovým syndromem zaměřit? Zkušenosti z lékařské a domácí péče.
Komunikace
Možnosti komunikace a vzdělávání. Oční komunikátor TOBII.
Poruchy spánku
Poruchy spánku jsou jednou z nejčastějších komplikací u Rettova syndromu. Odpovědi na řadu otázek, které se spánkem souvisí, najdete v tomto anglicky psaném článku. Autorem dokumentu je přední odborník na Rettův syndrom Dr. Daniel Glaze z Rett centra „Blue Bird Circle“ a spánkového centra na dětské…
Zemřel člověk, který Rettův syndrom pojmenoval
Berndt Hagberg, MD, PhD (9.8. 1923 – 12.4. 2015), švédský lékař a vědec Vzácnou chorobu zvanou Rettův syndrom, která postihuje téměř výhradně ženy, pojmenoval švédský lékař Dr. Berndt Hagberg. V dobách, kdy se o této nemoci mnoho nevědělo a práce Dr. Andrease Retta byly známé pouze malému…
Už na to nemusíte být sami – právě vzniklo Centrum provázení
Pomoc rodinám dětí, kterým byla stanovena závažná a nepříznivá zdravotní diagnóza. Posláním Centra provázení 2018 je poskytování služeb podpory a provázení rodinám dětí, kterým byla stanovena závažná a nepříznivá zdravotní diagnóza: rodiny s dětmi se vzácným onemocněním rodiny s dětmi s těžkým zdravotním postižením…