rettuvsyndrom.cz
Rettův syndrom
Neléčitelná nemoc postihující téměř výhradně ženy. Informace o diagnostice, výzkumu, vývoji a testování léků, statistikách a databázích.
Každodenní péče
Na co se při každodenní péči o dívky s Rettovým syndromem zaměřit? Zkušenosti z lékařské a domácí péče.
Komunikace
Možnosti komunikace a vzdělávání. Oční komunikátor TOBII.
Centrum pro vzácná onemocnění s více než 50-ti letou historií
Navštivte stránky norského centra pro vzácná onemocnění FRAMBU, zvolte diagnózu Rettův syndrom a díky Google překladači můžete čerpat obrovské množství zkušeností přímo v češtině.
AKTUALIZOVANÝ PŘEHLED POTENCIÁLNÍCH TERAPEUTIK
Lék na Rettův syndrom neexistuje. Ve světě však probíhá řada výzkumů a klinických studií s přípravky, které mohou některé projevy Rettova syndromu potlačit nebo zmírnit. Rett Syndrome Research Trust zveřejnil jejich aktualizovaný seznam.
OČNÍ KOMUNIKÁTOR TOBII – PRVNÍ ZKUŠENOSTI
Oční komunikátor je zázrak. Dcera jej dostala těsně po čtvrtých narozeninách. V době, kdy už dva roky nedokázala uchopit panenku, knížku nebo jinou hračku. Natož aby si s nimi hrála. Díky TOBII si znovu může hrát – očima zalévá kytičky, brnká na kytaru, hází sněhové…