rettuvsyndrom.cz
Rettův syndrom
Neléčitelná nemoc postihující téměř výhradně ženy. Informace o diagnostice, výzkumu, vývoji a testování léků, statistikách a databázích.
Každodenní péče
Na co se při každodenní péči o dívky s Rettovým syndromem zaměřit? Zkušenosti z lékařské a domácí péče.
Komunikace
Možnosti komunikace a vzdělávání. Oční komunikátor TOBII.
Další klinická studie & měsíc povědomosti o Rettově syndromu
Blíží se klinická studie zaměřená na poruchy dýchání. V nejbližší době bude zahájena další klinická studie zaměřená na poruchy dýchání – jednoho z charakteristických příznaků Rettova syndromu. Provádět jí bude americká společnost Newron Pharmaceuticals s přípravkem Saritozan. Jako příspěvek k právě probíhajícímu měsíci povědomosti o…
Komunikace – zajímavé odkazy a tipy
Oční komunikátor TOBII se pro mnoho dívek s Rettovým syndromem stal pomocníkem, díky kterému si mohou opět hrát a o něco lépe komunikovat. Používání očního komunikátoru a dalších pomůcek přináší řadu nových programů a zkušeností. – Muzika pro Apple, PC i TOBII, možnost demoverze k vyzkoušení: SkoogMusic – Hry i…
Unikátní poznatky z léčby epilepsie
Rettsyndrome.org podporuje řadu projektů a výzkumů v oblasti Rettova syndromu. Jedním z nich je Natural History Study, v jehož rámci byla v uplynulých letech zkoumána léčba epilepsie. Výsledky unikátního výzkumu jsou nám k dispozici díky vstřícnosti Rettsyndrome.org a spolupracujících lékařů. Celkem 1131 pacientek s Rettovým…