Unikátní poznatky z léčby epilepsie

Rettsyndrome.org podporuje řadu projektů a výzkumů v oblasti Rettova syndromu. Jedním z nich je Natural History Study, v jehož rámci byla v uplynulých letech zkoumána léčba epilepsie.

Výsledky unikátního výzkumu jsou nám k dispozici díky vstřícnosti Rettsyndrome.org a spolupracujících lékařů.
Celkem 1131 pacientek s Rettovým syndromem ve věku od 1,5 roku do 66 let bylo sledováno po dobu 9 let.

V celkovém počtu 1131 byly zastoupeny:

• typický Rettův syndrom  924
• atypický Rettův syndrom (lehčí forma)  81
• atypický Rettův syndrom (těžší forma)  84
• mutace MECP2 bez Rettova syndromu  42

26% pacientek bylo kvůli epileptickým záchvatům hospitalizováno, některé více než 7x.

 

Výskyt epileptických záchvatů u pacientek v průběhu výzkumu:

• záchvaty se již někdy objevily před začátkem výzkumu  55%
• záchvaty byly přítomné v době zahájení výzkumu  29%
• záchvaty se začaly vyskytovat v průběhu výzkumu  28%
• záchvaty ustaly na dobu nejméně 6 měsíců  41%
• záchvaty byly přítomné v době ukončení výzkumu  36%
  

 

Četnost epileptických záchvatů u pacientek v průběhu výzkumu:

• denně nebo týdně  33%
• nikdy (zcela bez záchvatů)  30%
• občas, zřídka  16%
• možnost záchvatů  2%
• bez záchvatů díky užívání léků  19%

 

Nejčastěji používané léky:

• Depakote (Orfiril)  34%
• Lamotrigine (Lamictal)  24%
• Carbamazepine (Tegretol)  23%
• Topiramate (Topamax)  22%
• Oxcarbazepine (Trileptal)  17%
• Clonazepam (Klonopin)  17%
• Levetiracetam (Keppra)  15%
• Zonisamide (Zonegran)  14%
• Phenobarbital  12%
• Phenytoin (Dilantin)  8%

 

Nejčastěji používané léky na začátku léčby:

• Depakote (Orfiril)  15%
• Lamotrigine (Lamictal)  13%
• Carbamazepine (Tegretol)  1%
• Topiramate (Topamax)  8%
• Oxcarbazepine (Trileptal)  19%
• Clonazepam (Klonopin)
• Levetiracetam (Keppra)  31%
• Zonisamide (Zonegran)  12%
• Phenobarbital
• Phenytoin (Dilantin)

 

Kombinace léků:

• bez medikace  34%
• 1 lék  27%
• 2 léky  22%
• 3 léky  12%
• 4 léky  3%
• 5 léků  1%
• 6 léků  0,1%

 

Alternativní způsoby léčby v průběhu výzkumu:

• VNS – Vagus Nerve Stimulator  5,8%
• Ketogenická dieta  1,8%

 

Účinnost léčby:

• 45% pacientek zůstalo bez záchvatů po dobu delší než 5 let
• 16% pacientek mělo nadále časté záchvaty i přes pokračující léčbu

 

Snižování medikace vs. recidiva:

• snižování medikace po 2-3 letech bez záchvatů – > 60% pravděpodobnost recidivy záchvatů
• snižování medikace po 4 letech bez záchvatů – > recidiva v 50%
• snižování medikace po 5 letech bez záchvatů – > recidiva pouze v 10%

 

Výše uvedené informace nám poskytnul Dr. Daniel Tarquinio z Emory University v Atlantě, kde v lednu 2015 zakládal Rett Clinic.

 

Více o epilepsii.