rettuvsyndrom.czO nás
Vítejte na stránkách o Rettově syndromu!
Vítejte na stránkách o neléčitelné nemoci, která postihuje téměř výhradně dívky a o které se v ČR zatím mnoho nehovoří.
V důsledku toho se k postiženým nedostanou tolik potřebné informace o výživě, rehabilitaci, lécích na zmírnění obtíží, možnostech komunikace a další cenné rady.
Naprostá většina lékařů se díky nízkému počtu diagnostikovaných a nízkému výskytu v populaci nemá šanci s pacientkou s Rettovým syndromem setkat.
Problém nedostatečné péče a včasného rozpoznání nemoci nespočívá v penězích, ale v nedostatku informací.
Na těchto stránkách proto najdete poznatky o každodenní domácí i lékařské péči, vzdělávání postižených dívek, diagnostice a výzkumu.
Budeme Vám vděčni za jakékoli nápady, tipy a doporučení.
Ilona & Vratislav
rodiče Karolínky s Rettovým syndromem
Je péče o pacientky s Rettovým syndromem nákladná?
Není, v žádném případě. K péči stačí zdravotnické vybavení, které je v ČR dostupné na mnoha místech. Nejsou tedy potřeba žádné investice, nové metody nebo léky. Veškeré úkony běžně hradí zdravotní pojišťovny a těm navíc přinese cílená a koordinovaná péče úspory.
Co tedy v ČR zatím nejvíce chybí?
Potřeba jsou pouze informace a ty se k nám v současné době díky zkušenostem a vstřícnosti zahraničních odborníků dostávají – například prostřednictvím těchto stránek.
Komu jsou stránky určeny?
Stránky jsou určeny rodičům, lékařům, ošetřovatelům, speciálním pedagogům a všem, které toto neléčitelné onemocnění zajímá.
Jak jsou stránky koncipovány?
Cílem je přinášet nové informace a současně ukázat na jejich zdroje a autory. Proto jsou na stránkách uváděny odkazy na další internetové stránky a články ke stažení.
Kolik je v ČR diagnostikováno pacientek?
V ČR je oficiálně diagnostikováno pouze necelých 70 dívek s Rettovým syndromem, podle statistik jich tu však s námi žijí stovky!!!
Zdroje informací a užitečné odkazy
