rettuvsyndrom.cz
Rettův syndrom
Neléčitelná nemoc postihující téměř výhradně ženy. Informace o diagnostice, výzkumu, vývoji a testování léků, statistikách a databázích.
Každodenní péče
Na co se při každodenní péči o dívky s Rettovým syndromem zaměřit? Zkušenosti z lékařské a domácí péče.
Komunikace
Možnosti komunikace a vzdělávání. Oční komunikátor TOBII.
Co všechno mohu díky očnímu komunikátoru dělat?
Holčička na fotografii dostala oční komunikátor TOBII těsně po čtvrtých narozeninách. V době, kdy už dva roky nedokázala uchopit panenku, knížku nebo jinou hračku. Natož aby si s nimi hrála. Díky TOBII si znovu může hrát – očima zalévá kytičky, brnká na kytaru, hází…
Šťastný odraz do roku 2018 …
… a vůbec nezáleží na tom, jak se odrazíte!
Délka života, příčiny úmrtí, rizikové faktory
Podrobná studie o délce života, příčinách úmrtí a rizikových faktorech spojených s Rettovým syndromem. Článek „The Changing Face of Survival in Rett Syndrome and MECP2-related Disorders“ je volně k dispozici zde. Většina odborníků z autorského týmu jsou častými účastníky konferencí o Rettově syndromu a především…