Mezinárodní den vzácných onemocnění

Na poslední únorový den každoročně připadá Den vzácných onemocnění.
Je věnován všem, kteří po celém světě se vzácnými nemocemi každodenně bojují – pacientům a jejich rodičům, speciálním pedagogům, pečovatelům, lékařům, vědcům.
Byť se jednotlivá diagnóza v naší zemi týká obvykle pouze několika desítek či stovek pacientů, je v  celé ČR vzácnými chorobami postiženo přibližně 6% populace. Takových diagnóz totiž existuje více než 6000 tisíc!

Nízký výskyt s sebou nese málo znalostí, málo zkušeností, málo nebo žádný lék, často dlouhou a bolestnou cestu k nalezení správné diagnózy.

 

 

„Letošní Den vzácných onemocnění poukazuje na potřebu výzkumu v oblasti vzácných onemocnění. Poznávání dalších diagnóz, prohlubování znalostí o těch, které už své jméno mají, výzkum a vývoj nových diagnostických a léčebných postupů a prostředků, to vše stojí na zájmu těch, kteří výzkum organizují, provádějí a financují.“

Ze zpravodaje České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) věnovanému mezinárodnímu Dni vzácných onemocnění.