Zdroje informací

Lidé, odkazy a zdroje, ze kterých jsme čerpali informace:

• Rodiče, asistentky a speciální pedagogové z celé České republiky
• Rettsyndrome.org USA (dříve IRSF)
  Díky Rettsyndrome.org jsme se mohli seznámit s výsledky práce odborníků jako jsou např. Daniel Tarquinio, Alan Percy, Jane Lane a Daniel Glaze.
• The Australian Rett Syndrome Study/Telethon Institute for Child Health Research
  Publikace a cenné zkušenosti Helen Leonard a Jenny Downs.
• RETT UK
  Rozsáhlá knihovna příruček a článků volně ke stažení.
• Rett Center Švédsko
  Užitečné informace ze studia poruch dýchání od Ingegerd Witt-Engerström.
• FRAMBU Norsko
  Norské centrum pro vzácná onemocnění s více než 50-ti letou historií. Navštivte stránky FRAMBU, zvolte diagnózu Rettův syndrom a díky Google překladači můžete čerpat obrovské množství zkušeností přímo v češtině.
• RETTNET
  Převážně američtí rodiče (není podmínkou být rodič, přístup je pro všechny) si vyměňují zkušenosti z každodenního života s Rettovým syndromem. Často do diskusí vstupují odborní garanti a řadu věcí upřesňují a vysvětlují.
  Dozvíte se spoustu užitečných informací o lécích všeho druhu a jejich dávkování, rehabilitaci, skolióze vč. operace, rozdílech mezi epileptickým záchvatem a Rettovskou epizodou, stravě, výživě a trávení, problémech se sourozenci apod. Téměř denně se na RETTNEtu nějaké téma probírá.
  Provozovatelem je Rettsyndrome.org a komunikuje se v angličtině.
  Zde se do RETTNETu zaregistrujete
• RareConnect
  V tomto fóru jsou účastníci z celého světa, ale ve srovnání s RETTNETem je frekvence příspěvků na téma Rettův syndrom nižší.
  Komunikovat lze ve více cizích jazycích.